Dónde obtener más información

Grupos de apoyo

Asociación Civil Humberto Da Silva

The civil partnership Humberto Da Silva was born in 2006 with the initial objective to manage public and private institutions of the Venezuelan state, treatment for Mucopolysaccharidosis II or Hunter syndrome Humberto Da Silva, patients diagnosed in 2001.
Visite ahumbertodasilva.com

La International MPS Network (Red internacional de la mucopolisacaridosis)

La International MPS Network es el organismo oficial de asociaciones de pacientes que representan la MPS y las sociedades de MPS a un nivel europeo y mundial. La IMPSN proporciona apoyo activo y representación a pacientes con síndrome de Hunter en todo el mundo.
Visite IMPSN.org

EURORDIS

EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes y dirigida por estos, que representa a más de 510 grupos de pacientes con enfermedades raras de 48 países.
visite EURORDIS.org